Blog Palliatieve zorg | 1 | FIER leven

Onlangs kregen wij als palliatief thuiszorgteam een mooi tegeltje cadeau van een hospice. Het is een glanzend wit tegeltje met daarop in gouden letters de tekst ‘vier het leven’. Juist binnen de palliatieve zorg draait alles om leven. Dat is bijzonder, want mensen die palliatieve zorg ontvangen hebben de boodschap te horen gekregen dat ze in principe niet meer kunnen genezen van hun ziekte of aandoening. Een moeilijk bericht, en toch biedt het leven daarin perspectief. Het gaat daarbij niet om kwantiteit, maar om kwaliteit. Zoals Cicely Saunders, grondlegger van de hospicezorg, het ooit zo treffend verwoordde: ‘Leven toevoegen aan de dagen, en niet dagen aan het leven’. Vier het leven, in al zijn facetten. Goede palliatieve zorg en begeleiding zijn hierin goud waard. En daarbij speelt dat kleine woordje ‘vier’ een belangrijke rol.

VIER fasen

Palliatieve zorg kan onderverdeeld worden in vier fasen: ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie, palliatie tijdens de stervensfase en na het overlijden is er de nazorgfase, gericht op zorg voor de naasten. Goede palliatieve zorg begint met het signaleren en durven benoemen dat het naderende overlijden geen ‘verrassing’ meer is, oftewel het markeren van de palliatieve fase. De Surprise Question ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden?’ is een hulpmiddel hierbij. Als het antwoord op deze vraag ‘nee’ is, dan kan dat moment gemarkeerd worden als het begin van de palliatieve fase. En dat is nadrukkelijk geen fase van pappen en nathouden, zoals de term ‘uitbehandeld’ suggereert. Het sterven is helaas onvermijdelijk, maar in alle fasen tot aan het overlijden is er behandeling mogelijk, gericht op het voorkomen en/of verminderen van klachten zoals pijn, misselijkheid, angst of een droge mond. En om het stervensproces zo aangenaam mogelijk te laten verlopen. Ook hierbij geldt: ‘vier het leven’. Glans aan het leven toevoegen. Niet door afwachten, maar door proactief te durven denken en doen! Als zorgverlener verantwoordelijkheid durven nemen, precies dat maakt het werken binnen de palliatieve zorg zo uitdagend en betekenisvol.

VIER dimensies

De zorg voor de palliatieve patiënt wordt benaderd vanuit vier dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel/spiritueel. Iedere dimensie heeft een eigen invalshoek, maar ze staan nauw met elkaar in verbinding en kunnen elkaar ook beïnvloeden. Door te denken en rapporteren vanuit deze dimensies helpt het om problemen te signaleren en om mogelijke verbanden hierin te ontdekken. Zo kan benauwdheid bijvoorbeeld leiden tot angst (of andersom!) wat vervolgens invloed kan hebben op de sociale dimensie en mogelijk ook op de existentiële dimensie. De methode van het palliatief redeneren helpt om problemen te filteren en dan kunnen er interventies worden ingezet om de problemen te behandelen. Waardoor de kwaliteit van leven weer kan verbeteren.

VIER seizoenen

De natuur beweegt mee op het ritme van de vier seizoenen. Binnen de palliatieve zorg is het ook de kunst om mee te bewegen met de verschillende seizoenen van het leven, binnen een beperkt tijdsperspectief. De patiënt bepaalt het ritme, dat verloopt voor iedereen anders. Want ieder mens is uniek. Seizoenen van verdriet en vreugde, angst en hoop, boosheid en berusting, vasthouden en loslaten. Het is een voortdurend zoeken naar balans en dat vraagt moed en kwetsbaarheid. Daardoor verschuift de focus gaandeweg van vier naar fier…

VIER plus FIER

Fier klinkt hetzelfde als vier, maar de betekenis is anders. Nee, dan denk ik niet aan heldhaftige termen zoals strijdlustig of overwinnaars. En al helemaal niet aan verliezers of een verloren strijd. Maar wel aan de positieve betekenis van bewondering en indrukwekkend, om fier het leven te blijven vieren. Waardevolle momenten koesteren, ook al vraagt dat soms veel energie. Leven blijven toevoegen aan de dagen, ook als het sterven nadert en loslaten moeilijk is. Genieten van het lievelingseten, ook al zijn het maar een paar hapjes of soms alleen maar de geur. Een schoon bed, een handmassage, de buitenlucht voelen. In de zon of juist in de regen. Ik vergeet nooit de woorden die een verzwakte meneer in het hospice eens dankbaar fluisterde: ‘Het is hier geen huis van de dood, maar van het leven’. Dat maakt mij bescheiden en tegelijk fier, als een motivatie om samen met zowel professionals als vrijwilligers verder te blijven leren en ontwikkelen binnen de palliatieve zorg. Om leven toe te voegen aan de dagen… met een fiere, gouden rand.

Dit blog is geschreven door Lijdi Hoogenboom, palliatieve zorg verpleegkundige bij Jasmijn Palliatieve Thuiszorg.

Vanuit Zorg voor leren delen wij graag kennis met zorgverleners. In ons netwerk van trainers hebben wij experts op diverse gebieden en het lijkt ons leuk is als zij jullie via een blog meenemen in hun vakgebied om zo hun kennis en ervaring met jullie te delen.

De derde blog is van onze samenwerkingspartner Jasmijn Palliatieve Thuiszorg. Zij zijn een professionele kleine zorgorganisatie die palliatieve thuiszorg biedt en daarnaast specialist is op het gebied van cliënten met een oncologisch ziektebeeld. De zorgverleners van Jasmijn verzorgen bij Zorg voor leren verschillende scholingen op het gebied van de palliatieve zorg.

Laatste nieuws